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不能回家过年的植物人

网络 2020-04-10

北京东北方向,距离天安门广场70公里处,是著名的南山滑雪场,寒冷的冬天依然吸引了许多人来此享受冰雪运动。鲜有人知的是,600多米外的山脚下,有一个托养中心,住着26名植物人,大多数时间里,他们就静静地躺着。

对于相当一部分国人来说,“植物人”的最早科普来自赵本山的小品,那是一个令人发笑的舞台包袱。

实际上,“植物人”是俗称,对应的专业名词是意识障碍。

◎ 在电视剧里,赵本山把“植物人”比喻成大树。/ 《马大帅》截图

意识障碍患者通常因为严重的脑外伤、卒中或缺血缺氧性脑病等原因长期昏迷,身体虽然有自主呼吸、心跳、血压等生命指征,但丧失了主动活动的能力,对外界环境和自身情况没有响应性,或响应很微弱。

我国有多少植物人?

国内并没有权威的流行病学调查数据,相关数据参考的是国外十万分之0.2~6.1的发病率,与罕见病“渐冻人”十万分之1~2的数字相当。按照这个数据保守估算,且国内专业人士基本认同的数字是:每年新增10万植物人,累积量50万~100万。

◎ 身体在这里,意识却不在这个世界。/ quanjing

“如果有来生,我要做一棵树,站成永恒,没有悲欢的姿势。”这样的话出现在文学作品里充满诗意,可是当植物和人在现实生活中真正联系在一起,大多是被撕碎的美好,废墟之上的经济、道德、伦理、法律等问题,亦是一出出和着眼泪的人间悲剧。

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植物人:回家过年是奢侈

“最大压力就是妈妈醒不过来怎么办,辛苦了大半辈子,本来该享福了,多亏啊。”

39深呼吸在北京大学国际医院神经外科病房见到了阿荣,半年多前,他的母亲在早晨准备锻炼时突发脑出血,当地诊断为植物状态。

“阿姨,您好。”当我们尝试和阿荣的母亲说话,她的嘴角明显有抽动,但是无法像普通人一样吐字,一旁的阿荣父亲说:“她这是听到了,想说话。”

从山东来到北京,阿荣母亲最终的评估结果是处于微意识+阶段,手术醒过来的几率比较大,他和父亲正在跟主治医生杨艺商量是否可以在年前尽早安排手术。

杨艺医生来自北京天坛医院神经外科,她介绍,意识障碍患者从昏迷到完全醒过来,会经历7个阶段:昏迷、植物状态、微意识、微意识+、重度残疾、中度残疾、接近正常。

◎ 从昏迷到完全苏醒的7个阶段。/ 一度

阿荣的父亲50岁出头,180cm以上的大高个,眉眼间是掩饰不了的帅气,但妻子生病以来,他一直承担着主要的照顾责任,脸上多了一些疲惫。说起即将到来的春节,他的声音略显虚弱,用山东方言答道:“不回家,手术后还得观察观察。”

鲁迅说:“悲剧就是将美好的东西打碎给人看。”意外打碎了一个人的生命,成为植物人则打碎了一家人的生活。

滑雪场旁的植物人托养中心的创始人是相久大,2014年之前他是一名从医近20年的神经外科医生,当时医院收治的植物人往往面临3个尴尬:医院因为治疗意义不大而不情愿收;养老院因为护理水平有限也不收;家人的精力和经验也难以支持长期的家庭护理。

让专业的人干专业的事,减轻植物人家庭的负担,是相久大建立托养中心的初心。最初中心选在北京的密云水库旁边,后来因为租期到了,他和13名患者搬到了现在的院子,原本这是一个安保培训基地,不出意外,托养中心将在这里度过十年。

◎ 植物人托养中心外部。/ 作者摄

2015年,托养中心成立的第一年只有一个患者,如今有27个,除了一名失能的老人,其他都是植物人,中间断断续续有人离世。中心总计收了六七十名患者,他们的家人逢年过节可能会来探望,但像过去一样,齐齐整整、热热闹闹地过年已然是一种奢侈。

“这个以前是跑马拉松的,跑的过程中发生猝死。”相久大边走边说,而作为旁观者,很难把眼前卧床的人与健硕的马拉松爱好者联系在一起。

一名女性植物人的脑袋明显凹下去了一块,她在这里住了两年半,这源于三年前的一场车祸,当时她的两个女儿都怀孕待产,如果不是这次意外,她应该是两个可爱宝宝的姥姥。

杨艺在临床也见过太多类似的悲剧,印象比较深刻的是一名大二男生,自己一个人吃完烤串,回去睡觉后就一直没有醒过来。拍了CT片子,发现双侧丘脑外脑对称出血,最后推算可能是喝了假酒,导致甲醇中毒性脑病,成为植物人。

◎ 前不久,扬州市宝应一名男子燃放烟花爆竹为家中老人祝寿,被一个大型烟花击中脸部导致呼吸道严重受损,由于脑部缺氧时间较长,男子不幸成了植物人。/ 人民日报

“导致植物状态的病因千奇百怪,治疗效果一大半取决于原发病对于脑子的损害程度,有人通过系统治疗手段可以醒过来,而一部分患者可能效果一般。”作为一名女大夫,杨艺对这些患者有着细腻的悲悯之心。

首都医科大学三博脑科医院董月青主任从2011年开始关注植物人群体,并在国内率先成立“昏迷促醒-康复中心”,每年收治约600例昏迷患者。他遇到过因为女儿成为植物人而自杀的妈妈,也遇到过一名“杭州的患者爸爸有重度抑郁,说着说着就会哭。”董月青自认为内心已经很强大,但看着家属的状态依然免不了动容。

“有这个病,很难。”董月青说,家属在照顾患者的漫长过程中,心情本不佳,在医院也很容易出现医患冲突,但他始终希望医护人员要多一些理解,“家属是非常大的信任,才拉着病人来找你”。

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植物人家属:坚持与放弃之间

“有时候我让他抓一下我的手,他也会抓,有时候说话照着学,有时候还有叹息,表情可丰富了,叫我想他还是有意识的。”

采访董月青当天下午,有来自河南焦作的患者家属来咨询。她的丈夫80多天之前因为一氧化碳中毒昏迷,在郑州某三甲医院治疗,多次被告知有醒过来的希望,但快三个月了还是没醒过来,现在抱着一点点希望来到北京。

她努力向医生描述丈夫昏迷期间的细节,还拿出了录制的生活视频、检查结果,最终董月青综合了患者的治疗条件,认为救治的意义很大,可以尝试手术。

◎ 来自河南焦作的植物人患者家属在董月青主任门诊咨询。/ 作者摄

影视剧里,我们能看到昏迷十几年,甚至几十年的“植物人”醒过来,但现实中,醒不醒得过来的界限往往是一两年。植物人到底有多大概率醒过来?

50%的促醒率,是董月青常跟患者家属提到的一个数据,而这个听起来还比较乐观的数据有一个统计前提:收治前就要进行筛查,优先收治苏醒希望更大的患者,一般来说,车祸等创伤导致的植物状态促醒的几率更大。

在普通人的理解中,醒过来意味着患者可以正常说话、行动、思考,但在植物人治疗的过程中,如果患者事物追踪、疼痛定位、遵从指令简单的比划1、2、3等行为就是醒了,更大的进步需要后期专业的康复支持。

“客观说有30~40%的促醒率,真正完全醒过来回归社会的患者大约在10-15%。”杨艺之前在陆军总医院何江弘主任团队工作,昏迷与脑病调控中心专门收治意识障碍患者,10年时间收治的患者有三千余例,有三四百醒过来的案例。

杨艺解释,植物人的大脑就像一扇紧闭的大门,医生的治疗手段,就像动用化学、生物、物理的各种力量,尽可能推开一个门缝,也许有机会完全推开,像正常人一样生活,也许推到头也没有更好的进展。

◎ 关于植物人的研究是一个医学难题。/ quanjing

董月青救治过一名因为脑炎成为植物人的小男孩,手术后苏醒过来,经过后期康复,孩子如今已经可以正常走路,甚至小跑,但可惜的是,孩子的语言和智力恢复得较慢。

无论是卧床昏迷,还是清醒过来,从治疗到康复再到护理,漫长的重复的照顾,坚持与放弃之间是人情冷暖,也是难解的道德命题。

大多数中国家庭都像那位河南焦作的患者家属一样,抓住每一点希望,坚持到无能为力为止,杨艺就遇到过倾家荡产、放弃工作也要给患者坚持治病的家庭。

有些坚持换来不错的结果,比如河北的一位男性患者在脑深部电刺激植入后,在妻子的精心照顾下,一年后醒过来了;有些坚持到后来不太乐观,比如生活在北京宋庄的一位画家,妻子生二胎时因为脑出血昏迷,倾其所有治疗,手术效果不错,但回家后一个人照顾两个孩子和妻子,压力可想而知。

◎ 脑深部电刺激(DBS,Deep Brain Stimulation),通过植入大脑中的电极发放高频电刺激控制意识的关键核团(例如丘脑中央中核、室旁核等),激活脑网络,达到促醒目的。/ 网络图片

坚持很难,却证明人间有爱,人们喜欢这样的故事,并不吝于歌颂,而放弃,轻则成为旁人感慨人情冷暖的谈资,重则变成难以挣脱的绑架和指责。

2012年,浙江人温玲兰的丈夫因为车祸,成为植物人,生活起居完全不能自理。在丈夫还有机会醒来的念头支撑下,她精心照料了四年。到了2016年,因为婆媳矛盾、生活压力等多重原因,她以夫妻感情破裂为由向法院提起离婚诉讼。

一纸诉讼让温玲兰成为乡里乡亲指指点点的对象,“她倍感压力,甚至有点精神恍惚。”站在医生的角度,杨艺对“放弃”的家属表示遗憾的同时,也表示理解。

曾经一个男性患者,上班时因为脑干出血而导致植物状态,最初家人照顾得不错,但病情一直没有很好的进展,大约半年以后,医院建议回家护理,但他的妻子不是很愿意,毕竟家里有个正值青春期的孩子,担心孩子与患者朝夕相处,心理留下阴影。

最终,这名患者还是出院了,住进了托养中心,接受基本的护理,后来他的妻子也有了新生活,还带着新家庭和孩子一起去托养中心探望过。

◎ 植物人托养中心内部。/ 作者摄

“这其实是一个挺正能量的故事,在有限的时间和能力下,全心全力地给患者进行正规的、系统的评估和治疗,得到科学的结论和结果,选择积极的治疗方式和客观接受治疗结果,是对患者最大的爱。如果无限制把家属和家庭拖到里面,和不可能打开的大门绑在一起,自己也变成了另一种植物人。”杨艺说。

法律之外,不外乎人情,考虑到夫妻感情的变化,以及温玲兰面对的压力,2018年7月法院最终判决温玲兰和“植物人”老公离婚。

值得注意的是,本案律师表示,“涉及植物人的离婚案一般情况下不会判离,在考量夫妻感情的基础上,更强调扶养义务,提倡夫妻患难与共。”

3

植物人家庭:准备好寿衣去托养中心

F1车王舒马赫可能是最著名的植物人。

2013年12月29日,舒马赫在法国阿尔卑斯山区滑雪时遭遇意外,头部狠狠地撞到了岩石上,陷入昏迷状态,如今已经进入第七年。

有国外媒体爆料称,舒马赫在家中的护理费用每周达10万英镑以上,单单是治疗花销就已超过一亿元人民币,为了支付高昂的费用,他的妻子甚至卖掉了别墅和私人飞机。

◎ 车王舒马赫。/ 网络图片

董月青向39深呼吸分享了一组国外的数据:按平均寿命计算,每位植物人患者一生花费为60万美元~180万美元。

杨艺则表示,长期昏迷的人最初损伤往往比较严重,从死亡线拉回来经过重症的阶段大约需要10万~50万,后续能来到医院接受正规的系统的促醒治疗,从经济和时间的角度来看都是更实惠更有效的,好钢用在刀刃上。

对于普通家庭来说,放弃的理由有很多,钱一定是其中十分具象的原因。

植物人与脑死亡有根本不同,他们躺在那里可以生存十年、二十年,而这期间几乎都需要人照顾,钱的问题成为悬在植物人家庭头上明晃晃的刀子。当治疗和康复承担不起,去相久大这样的托养中心,成了他们的另一个选择。

◎ 这样躺在床上的植物人,托养中心有26个。/ 作者摄

“来我这的,在此之前都走过卖房子的阶段,这个病最后都是家家返贫。”相久大回忆,有患者在三甲医院的ICU呆了一百七八十天,花了300万。而在托养中心,因为提供的只有基本的照护,而不再给予有创的治疗干预,费用大大下降,普通床位7500元/月,如果有当地部门的贫困证明,可以减免到5000元/月,最贵的是10000元/月。

托养中心从外面看是普通的一层平房,但里面的环境与医院并无二致,常年26摄氏度的室温,外人进门之前都要穿上鞋套和戴上口罩,虽然聚集着20多名植物人患者,但护士严格按照护理标准,定时翻身、吸痰、擦身体,屋内没有病患的异味。

◎ 托养中心内,穿着蓝色衣服的护理人员正在察看病人。/ 作者摄

除了护理人员不多的说话声和定时播放的音乐,病区十分安静,有人紧闭双眼像睡着了,有人睁着眼睛看天花板,偶尔有患者发出“啊啊”这样简单的声音。虽然有标准化的护理,但长期卧床,仍然免不了病态,比如他们的皮肤没有那么有光泽。

“这是离死亡最近的人。”相久大向39深呼吸透露了一个小细节:家属带患者住进这里时,他们都会建议准备好寿衣,中心的90后护理人员也早已习惯帮在这里过世的人换衣服。

4

100万植物人:他们需要哪些帮助?

从普遍的高血压到令人生畏的癌症,带病生存,已然成为现代人的身体常态。植物人也是带病生存的一种,特殊的是,从社会角度来说,他们是消耗资源而不再创造价值的一群人,甚至对于最亲近的家人来说,长期照护也是一种负担。

事实是,植物人并没有死亡,他们依然是活着的人,有权利享受人的一切。如果说健康的人是一辆新车,那么植物人就像破损废弃的旧车,我们可以一直去4S店里买新车,但旧车总要有人修,最重要的是有些旧车仍有修的价值。

◎ 对于昏迷病人的治疗消耗巨大,它带来了一系列的伦理问题,在美国的“夏沃之争”是最具代表性的。/ 一度

50万~100万植物人处于社会的边缘,他们需要什么帮助?三位受访者从不同的角度作了回答。

“民政的说,你这都是病人,属于医院;残联不认为植物人是残疾人;养老院说这些人也不全是老人,没法进行养老备案。”相久大希望自己的托养中心尽快有个名分,当真正有政策支持,植物人在安养环节的费用还可以继续降低,减轻这些家庭的负担。

◎ 在我国,残联并没有把植物人纳入残疾人的行列,相关福利待遇和政策优惠植物人都无法享受。/ quanjing

董月青希望有更多医生和患者了解植物人,把有治疗意义的这部分植物人筛选出来,“其实有人是有一点意识,甚至脑子完全有意识,只是因为不会说话,就全部诊断为植物人了”。

在杨艺看来,植物人家庭直接的需要是经济方面的支持,如果医保或公益方面提供更大的支持力度,是最好的。

另外,植物人诊疗领域需要科学家做更前沿的探索,目前在北京天坛医院赵继宗院士的带领下,也在开展这方面的研究,如此隐藏在冰面之下可以“修好”的植物人才有机会浮现。

关于希望,杨艺强调:“我们愿意相信意识障碍患者什么都知道,只是我们不知道而已,有这种想法,才可能好起来。有人一直喊患者的名字,后来醒了,我们并不清楚具体的机制,我宁愿相信有一种非科学的力量。”

(应受访者要求,文中姓名除专家和新闻人物外均为化名)

参考资料:

[1].植物人之妻的四次离婚之诉.中国法院网.

[2].舒马赫治疗费用 每周5万英镑.东北网.



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